Família acreana busca ajuda desesperada para adquirir remédio caríssimo

Plácido de Castro, 20 de janeiro de 2024 – A família de Manuella da Silva Galdino, uma bebê de apenas 8 meses, enfrenta uma corrida contra o tempo para salvar a vida da criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal – AME, do tipo 1. A condição demanda o uso do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, avaliado em R$ 6 milhões, além dos custos associados à sua aplicação.

Manuella começou a apresentar problemas de saúde aos 5 meses e, após uma série de exames no Hospital da Criança, foi diagnosticada com AME, uma doença neurodegenerativa que causa a morte progressiva dos neurônios responsáveis pela comunicação com os músculos. A situação da criança agravou-se, levando a múltiplas internações, incluindo pneumonia.

O medicamento atualmente utilizado por Manuella, Spinraza, tem um custo significativo de aproximadamente R$ 320 mil por dose, com uma despesa anual estimada em R$ 960 mil. No entanto, o Spinraza não reverte o quadro da AME, apenas pausa sua progressão temporariamente.

O desafio da família agora é adquirir o Zolgensma, crucial para interromper a doença, mas que deve ser administrado até os dois anos de idade. Apesar de ser disponibilizado gratuitamente pelo SUS em casos de crianças abaixo de 6 meses, para aquelas que manifestam sintomas após esse período, a obtenção do medicamento depende de decisão judicial.

A família lançou uma campanha de arrecadação para custear despesas advocatícias estimadas em R$ 55 mil, bem como para cobrir gastos com transporte e hospedagem durante o tratamento. Contribuições podem ser feitas por PIX no número de telefone: 68999387026, em nome de Isabel Santos, mãe de Manuella. Além disso, foi criado um perfil no Instagram para fornecer atualizações sobre a condição de saúde da criança.

Via ac24horas.