Apesar da vitória legislativa, o alívio virou frustração. Até hoje, o governo federal não regulamentou nem iniciou os pagamentos, o que levou o caso ao Supremo Tribunal Federal (STF).
No dia 12 de agosto, o ministro Flávio Dino autorizou, em decisão liminar no Mandado de Segurança (MS 40297), que o governo realize os pagamentos de forma imediata, sem a necessidade de cumprir previamente as regras fiscais, reconhecendo a urgência e a excepcionalidade da situação. O prazo final para ajustes orçamentários foi fixado para 31 de março de 2026.
De acordo com dados oficiais, cerca de três mil crianças em todo o país se enquadram nos critérios do benefício.
Voz das mães
A ativista Maria Alves, mãe de uma criança com síndrome congênita do Zika e diretora nacional da Rede Observatório BPC, relatou a angústia das famílias.
“A lei existe, a ordem já foi dada, e as famílias continuam à espera. Enquanto isso, nossos filhos sofrem. Desde a derrubada do veto, já perdemos 14 crianças. Quatorze vidas que poderiam ter tido mais chances se houvesse compromisso real e urgência no cumprimento da lei.”
Segundo ela, a espera não é apenas burocrática, mas uma questão de vida ou morte, já que os recursos são fundamentais para garantir acesso a terapias, cirurgias e tratamentos de alto custo.
O que diz o governo
O presidente do INSS afirmou recentemente que os pagamentos devem começar em setembro, mas até agora não há cronograma oficial para a liberação.
Enquanto isso, famílias em todo o Brasil aguardam com ansiedade a efetivação da lei que já está em vigor. A pressão social e a decisão do STF aumentam a expectativa de que o governo federal finalmente inicie os repasses.
Fontes: STF, Congresso Nacional, Câmara dos Deputados, relatos de familiares.