O advogado Bruno Henrique dos Santos Monteiro, de 30 anos, morador do Gama, Distrito Federal, entrou com uma ação no Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1) para que o Governo Federal pague seu tratamento, que custa mais de R$ 5 milhões, e conseguiu, mas ainda terá que esperar mais um tempo. Ele foi diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) doença que afeta os rins. Atualmente, apenas com um dos órgãos, que foi transplantado, ele precisa do medicamento Oxlumo para estabilizar a doença e passar por um retransplante. Ele conversou com a reportagem do portal LeoDias.
O brasiliense entrou com um pedido de tutela urgente no fim do mês passado, outubro, após a negativa que recebeu do Governo do Distrito Federal, Secretaria de Estado de Saúde, Subsecretaria de Logística em Saúde, Diretoria de Assistência Farmacêutica, Gerência do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, para custear seu tratamento.
Veja as fotosAbrir em tela cheia Bruno Henrique dos Santos Monteiro diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) que afeta os rins. A doença causa inchaço, entre outros sintomasArquivo pessoal Bruno Henrique dos Santos Monteiro diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) que afeta os rinsArquivo pessoal Bruno Henrique dos Santos Monteiro diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) que afeta os rinsArquivo pessoal Bruno Henrique dos Santos Monteiro com a mãe DoraliceArquivo pessoal Bruno Henrique dos Santos Monteiro diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) que afeta os rinsArquivo pessoal Bruno Henrique dos Santos Monteiro diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) que afeta os rinsArquivo pessoal
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Dias depois, recebeu a tão aguardada notícia: o deferimento do juiz que oficiou um órgão do TRF1 chamado Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NAT-Jus), que dá o parecer técnico para saber da necessidade daquele medicamento. Com essa nota técnica saindo, o magistrado defere e transfere o valor para a empresa farmacêutica. “Ansiedade a mil”, externalizou o jovem.
Ele segue animado com o tratamento: “Sabendo que é uma questão temporária e isso me anima, fico esperançoso.” O advogado se agarra à fé católica e a filosofia estoica durante este tempo: “Entender quem eu sou, a não me desamparar, entender meu propósito. Não deixar de viver por causa disso [da doença].
O concursando foi atrás do orçamento do medicamento, que consiste em 12 unidades da ampola do Oxlumo. Cada uma custa R$ 424.896,99, totalizando R$ 5.098.763,88, e é fabricada por uma empresa alemã, a Alnylam Pharmaceuticals. Assim que o pedido é realizado, mediante documentos e pagamento, o tempo estimado para chegar ao Brasil é de até 4 semanas.
Diagnóstico
Em 2012, Bruno foi diagnosticado com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 – (HP1) [considerada a forma mais grave da doença], patologia genética que afeta o fígado, causando uma produção excessiva de oxalato, uma substância que normalmente seria eliminada pelos rins.
Seus rins foram sobrecarregados desde a infância, gerando a formação de numerosos cálculos renais (pedras nos rins) durante sua vida. Este excesso levou a um ciclo de deterioração renal que culminou na perda total da função dos rins. Por isso, aos 17 anos, o brasiliense fez hemodiálise por um curto período, mas logo necessitou de um transplante renal, em 2012.
Foi sua mãe, Doralice, quem ele diz ser “um pilar maravilhoso, muito dura, forte, mas que, quando precisa, ela está lá”, foi quem lhe doou um dos órgãos. Mas, infelizmente, ele precisava enfrentar um desafio ainda maior pela sua saúde. No início, o transplante foi um sucesso, mas a produção contínua de oxalato manteve o ciclo de danos, provocando, 11 anos depois, a falência do órgão e consequente perda do rim transplantado.
Com isso, precisou começar o tratamento com diálise peritoneal, em que o procedimento é realizado em casa, durante a noite, por meio de uma máquina conectada ao corpo por cerca de 10 horas, utilizando a membrana peritoneal como filtro natural.
Mas agora, desde a última segunda-feira (3/11), ele iniciou a migração de tratamento de diálise em uma clínica particular da cidade onde mora e lá fica por 2 horas, todos os dias, exceto aos domingos.
Necessidade de um retransplante
Após a realização de bateria de exames ao longo deste ano de 2025, em preparação para um futuro transplante (Bruno está inscrito na lista geral de transplante para recebimento de rim de doador falecido), constatou-se que, em razão do elevado acúmulo de oxalato no organismo, não seria viável a realização de um novo transplante sem a prévia redução destes níveis.
“Seguindo o protocolo médico, trata-se, no presente momento, do último recurso [hemodiálise] disponível para tentar retardar os graves danos que a oxalose provoca, estando o paciente em estágio severo e assintomático”, consta no trecho do documento que o concursando entrou na Justiça.
Atualmente, ele permanece submetido a tratamento de caráter paliativo, que apenas retarda — sem impedir — a progressão dos severos danos provocados pela substância. Conforme mais o tempo passa, maior é a gravidade e a irreversibilidade da oxalose sistêmica, podendo inclusive levar à morte, em razão de sua natureza progressiva e degenerativa. O tratamento é feito no Hospital Universitário de Brasília (HUB).
Ele desabafou: “Pelo fato de ter crescido nessa situação, desde que me entendo por gente já tava com problemas de saúde. Mas, dos últimos 11 anos para cá, eu tive saudável, fiz tudo que outra pessoa faria. Agora, de quase esses dois anos que to nesse tratamento, me sinto sozinho… reduzi um campo de afetividade… tenho minhas limitações. O ciclo de amizade diminui, você se sente mais sozinho.”
Como forma de distração, o concursando se agarra ao trabalho: “Tenho me aprofundado bastante no meu trabalho, acho que é isso que me mantém com a cabeça ocupada, o trabalho me mantém de uma forma extremamente ativa, eu gosto muito disso… eu me perco nesse mundo, é como se eu tivesse criado uma bolha sabendo que é uma questão temporária.”
Diante do grave caso, o jovem sofre com dores generalizadas e contínuas, rigidez nas articulações, inchaços visíveis, fraqueza muscular acentuada e perda progressiva da mobilidade, comprometendo sua autonomia e qualidade de vida. Por conta disso, ele é considerado pessoa com deficiência.
Por que Bruno precisa do medicamento milionário?
Segundo a equipe médica, o medicamento Lumasiran, comercializado como Oxlumo, representa a única opção terapêutica capaz de interromper a produção excessiva de oxalato no fígado.
Sem ele, o advogado não pode ser submetido a um novo transplante renal, pois qualquer órgão transplantado estaria sujeito à mesma deterioração causada pelo acúmulo de oxalato no sangue.
Com o uso de três ampolas, ele já pode fazer o retransplante. Seu tratamento com esse medicamento é de uso contínuo.
Ele destacou o desejo de sua história ajudar outras pessoas: “Tenho muita vontade de ajudar pessoas que têm essa doença e nem sabem.”
O Oxlumo foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em junho de 2021 e também conta com aprovações internacionais.
Além de sofrer com dores intensas que o impossibilita de ter uma qualidade de vida, o brasiliense ainda tem um gasto mensal de cerca de R$ 690 com remédios e despesas para se deslocar de casa para o hospital. Além disso, têm os medicamentos que consegue pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Tem dias que ele precisa de até 16 comprimidos para alívio dos sintomas.
Sua alimentação também é restrita e não pode tomar mais que 1 litro de água por dia.
Bruno fala dos seus sonhos: “Convite aberto pra caso alguém veja que saiba que uma pessoa tenha essa doença que na minha infância, a verdade é que fui muito carente de informação, minha família. Talvez minha saúde poderia estar melhor se meus pais tivesse tido acesso a essa informação antes, não só cuidar das dores, mas da causa da dor. Provavelmente um garotinho a quem eu era lá na infância pode estar com o mesmo problema. Quem sabe essa informação pode chegar nele.”
No fim da entrevista, ele agradeceu à equipe médica, família, amigo e namorada: “Durante o tratamento, contei com pessoas fundamentais. O Dr. Thiago Hayashida, meu nefrologista, e as equipes do HUB, com Dra. Márcia Studart, Dr. Eduardo Vaz Correa. Os enfermeiros: Thalita, Geneses, Marília e Ladijane sempre me acolheram com profissionalismo e carinho. Sou grato também à minha mãe, Doralice, à minha namorada, Dra. Renata Costa e ao meu amigo, Rogério Rocha, que me deram força nos momentos mais difíceis e à família em geral também.”