Projeto leva tratamento gratuito a doença rara na Amazônia

Uma iniciativa do Ministério da Saúde tem levado diagnóstico e tratamento gratuito a pacientes com doenças negligenciadas na Região Norte, com resultados promissores. O projeto Aptra Lobo acompanha atualmente mais de 100 pessoas com lobomicose, enfermidade rara que afeta principalmente populações vulneráveis na Amazônia.

Entre os pacientes está o seringueiro e agricultor Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, diagnosticado ainda jovem, no interior do Acre. A doença, conhecida como Doença de Jorge Lobo, provoca lesões na pele semelhantes a queloides, atingindo áreas como orelhas, braços e pernas, além de causar impactos físicos e emocionais.

Endêmica da Amazônia Ocidental, a enfermidade compromete a autoestima e pode levar ao isolamento social. No caso de Augusto, o avanço das lesões o afastou do trabalho e da convivência com outras pessoas, agravado por sintomas como dor, coceira e inflamação, intensificados pela exposição ao sol.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto à Agência Brasil.

Descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, a doença é causada por um fungo que penetra na pele por meio de ferimentos. Com a progressão, pode provocar deformações severas e incapacitação.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: ‘o que é isso?’ E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.

Dados do Ministério da Saúde apontam 907 casos registrados no país, sendo 496 no Acre. A maior incidência ocorre entre ribeirinhos, povos originários e trabalhadores extrativistas, que enfrentam dificuldades de acesso aos serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, continuou.

Criado para enfrentar esse cenário, o projeto Aptra Lobo reúne especialistas e integra assistência, pesquisa clínica e produção de evidências para estruturar o tratamento da doença no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa é realizada no Acre, Amazonas e Rondônia, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente.

O tratamento utiliza o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses adaptadas a cada paciente. Além disso, o projeto leva diagnóstico a áreas remotas, com realização de exames no próprio território e cirurgias em casos específicos.

Segundo o infectologista João Nobrega de Almeida Júnior, equipes locais têm papel fundamental no atendimento. “São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, disse o infectologista à Agência Brasil.

O especialista destaca que a logística na região ainda é um desafio para o acompanhamento contínuo. “O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, relatou.

Os resultados já são considerados positivos: mais da metade dos pacientes apresentou melhora nas lesões. Augusto é um desses casos e relata avanço significativo após iniciar o tratamento.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse.

Apesar da evolução, ele ressalta que o tratamento ainda não representa cura completa. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.

Como parte das ações, o projeto lançou, em dezembro, um manual com orientações práticas para diagnóstico, tratamento e prevenção da doença, além de fortalecer o acolhimento aos pacientes.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.

A próxima etapa prevê a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com base nos dados coletados, que deve ser apresentado ainda em 2026.

“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu.

Com informações da Agência Brasil.