No Dia da Independência do Brasil, falar sobre independência da pessoa com deficiência é também falar sobre liberdade, autonomia, acessibilidade e direito de escolha. Afinal, precisar de ajuda para realizar uma tarefa não significa ser incapaz de decidir os rumos da própria vida.
Hoje, 7 de setembro, o Brasil celebra sua Independência.
É uma data que nos convida a pensar sobre liberdade, autonomia, direitos e sobre a capacidade de um povo escolher o próprio caminho.
Mas, neste dia, enquanto assistia a um vídeo publicado por Maria Paula Vieira, uma reflexão me atravessou de maneira muito particular.
Ela começa com uma provocação aparentemente simples, mas de enorme profundidade:
“Independência ou… Independência do Brasil! Peraí, mas e a independência da pessoa com deficiência?”
Foi impossível assistir e não pensar na minha própria história.
Não quero escrever este texto como Diretor Nacional de Políticas Públicas da Rede Observatório BPC, como coordenador estadual da Rede Observatório BPC no Acre, como ativista, estudante ou colaborador deste portal.
Hoje, quero escrever simplesmente como Samoel.
Como uma pessoa com deficiência física e que também enfrenta limitações na fala.
Como alguém que passou boa parte da vida aprendendo, muitas vezes da maneira mais difícil, que precisar de ajuda não significa ser incapaz.
E que depender de alguém para realizar uma tarefa não significa depender dessa pessoa para decidir quem você é.
O mundo ainda mede a independência de maneira errada
Existe uma expectativa silenciosa sobre o que significa ser uma pessoa independente.
Você precisa andar sozinho.
Precisa se locomover sozinho.
Precisa resolver tudo sozinho.
Precisa falar perfeitamente.
Precisa trabalhar, estudar, viajar, entrar e sair dos lugares sem precisar de ajuda.
Quanto mais você consegue fazer sem ninguém, mais independente você é.
Pelo menos foi isso que muitas pessoas aprenderam.
Mas a minha vida me ensinou outra coisa.
Eu posso precisar de ajuda para realizar determinada atividade e, ao mesmo tempo, ter plena consciência de quem sou, do que quero e de onde quero chegar.
Posso precisar que alguém me ajude fisicamente e continuar sendo o responsável pelas minhas escolhas.
Posso precisar de apoio para atravessar uma barreira que a sociedade colocou no meu caminho, mas isso não significa que outra pessoa tenha o direito de escolher o destino por mim.
E essa diferença é fundamental.
Durante muito tempo, pessoas com deficiência foram ensinadas pela sociedade a acreditar que autonomia era sinônimo de fazer tudo sozinhas.
Talvez esse seja um dos maiores erros quando falamos sobre inclusão.
Eu não escolhi precisar de ajuda
Existe uma frase que muitas pessoas com deficiência já ouviram, direta ou indiretamente:
“Você precisa aprender a se virar sozinho.”
Eu entendo a intenção.
Existe, sim, um valor enorme em desenvolver habilidades, conquistar independência e buscar o máximo possível de autonomia.
Mas existe uma diferença entre incentivar alguém a desenvolver suas capacidades e fazer essa pessoa acreditar que precisar de ajuda é uma vergonha.
Eu não tenho vergonha de precisar de ajuda.
Não deveria ter.
E ninguém deveria ter.
A ajuda não diminui a minha existência.
Não diminui a minha inteligência.
Não diminui os meus sonhos.
Não diminui a minha capacidade de tomar decisões.
E, principalmente, a ajuda não tira de mim o direito de ser protagonista da minha própria vida.
Minha deficiência não é a minha identidade inteira
Eu tenho uma deficiência.
Mas eu não sou apenas a minha deficiência.
Antes de qualquer diagnóstico, limitação ou característica física, existe uma pessoa.
Existe uma história.
Existem sonhos.
Existem medos.
Existem frustrações.
Existem conquistas.
Existe vontade de aprender.
Existe vontade de trabalhar.
Existe vontade de amar, fazer amizades, viajar, estudar, construir projetos e deixar uma marca positiva no mundo.
Existe uma vida inteira acontecendo.
Por isso, quando alguém olha para uma pessoa com deficiência e enxerga somente aquilo que ela não consegue fazer, está olhando apenas para uma pequena parte daquela pessoa.
Talvez seja necessário perguntar:
E tudo aquilo que ela consegue fazer?
E tudo aquilo que ela pensa?
E tudo aquilo que ela sonha?
E tudo aquilo que ela pode construir quando encontra oportunidades?
Minha voz também faz parte dessa história
Minha deficiência também afeta a minha voz.
E talvez poucas coisas tenham me ensinado tanto sobre preconceito, paciência e resistência quanto a experiência de tentar ser ouvido.
Falar não é apenas emitir sons.
Falar é participar.
É argumentar.
É expressar sentimentos.
É defender uma ideia.
É dizer “sim”.
É dizer “não”.
É contar uma história.
É reclamar de uma injustiça.
É dizer o que queremos para nossa própria vida.
Quando a fala de uma pessoa é diferente do padrão, muitas vezes as pessoas têm pressa.
Interrompem.
Completam frases.
Respondem por ela.
Fingem que entenderam.
Ou simplesmente deixam de ouvir.
E existe algo profundamente cruel nisso.
Porque, quando alguém fala de uma maneira diferente, o mundo muitas vezes passa a presumir que essa pessoa também pensa de maneira diferente.
E não é verdade.
Uma dificuldade para falar não significa uma dificuldade para pensar.
Uma pessoa pode precisar de mais tempo para se expressar e, ainda assim, ter uma opinião extremamente clara sobre sua própria vida.
Por isso, aprender a esperar também é uma forma de inclusão.
A pior barreira nem sempre está no corpo
Talvez essa seja uma das partes mais importantes da reflexão de Maria Paula Vieira.
Muitas vezes, pensamos que a deficiência está exclusivamente no corpo da pessoa.
Mas existem barreiras criadas pela própria sociedade.
Uma escada pode transformar uma cadeira de rodas em uma impossibilidade.
Uma calçada inadequada pode transformar uma simples caminhada em um desafio.
Um transporte inacessível pode impedir alguém de estudar ou trabalhar.
Um ambiente sem recursos de acessibilidade pode impedir a participação de uma pessoa.
E uma sociedade que não sabe ouvir alguém com uma fala diferente pode transformar uma característica da comunicação em uma barreira social.
Então precisamos fazer uma pergunta incômoda:
Quantas vezes chamamos uma pessoa de dependente quando, na verdade, ela está sendo impedida de ser independente?
Essa pergunta muda tudo.
Quem abre a porta também pode fechar caminhos
Existe uma expressão que sempre me faz pensar: “dar oportunidade”.
Eu prefiro pensar em abrir portas.
Mas abrir uma porta para uma pessoa com deficiência não pode significar colocá-la em uma posição de eterna gratidão.
Uma oportunidade não deve ser um favor.
Acessibilidade não é favor.
Respeito não é favor.
Direito não é favor.
Participação não é favor.
E inclusão não pode depender da boa vontade de uma única pessoa.
Quando uma instituição, uma escola, uma empresa, um portal de comunicação ou qualquer outro espaço decide abrir uma porta para uma pessoa com deficiência, isso é importante.
Mas o verdadeiro desafio começa depois que a porta é aberta.
É preciso garantir que essa pessoa possa permanecer naquele espaço.
Que possa falar.
Que possa contribuir.
Que possa discordar.
Que possa errar.
Que possa aprender.
Que possa crescer.
Que possa ocupar outros espaços.
Porque inclusão de verdade não é simplesmente permitir que alguém entre.
É garantir que essa pessoa tenha condições reais de participar.
Eu também precisei aprender a acreditar em mim
Minha trajetória não foi construída em uma estrada sem obstáculos.
Venho de uma família simples.
Desde cedo, precisei conviver com limitações, dificuldades e barreiras que muitas pessoas sequer percebem.
Houve momentos em que provavelmente seria mais fácil desistir.
Houve momentos em que a solidão pesou.
Houve momentos em que as dificuldades financeiras e burocráticas fizeram o futuro parecer incerto.
Houve momentos em que precisei enfrentar situações que me fizeram questionar até onde conseguiria chegar.
Mas continuei.
Estudei.
Aprendi.
Busquei conhecimento.
Comecei a participar de espaços onde nem sempre era esperado encontrar uma pessoa com deficiência.
Passei a defender não apenas os meus direitos, mas também os direitos de tantas outras pessoas que vivem situações parecidas.
E cada conquista me ensinou uma coisa:
não é porque eu preciso de ajuda que preciso entregar para outra pessoa o controle da minha vida.
O BPC também me fez pensar profundamente sobre independência
Minha trajetória também passa pela realidade do Benefício de Prestação Continuada.
Para muita gente, o BPC pode parecer apenas um benefício.
Para quem depende dele para sobreviver, ele significa muito mais.
Significa comida.
Significa medicamentos e necessidades básicas.
Significa dignidade.
Significa a possibilidade de continuar vivendo quando as oportunidades de trabalho e renda são limitadas por uma sociedade que ainda não consegue garantir inclusão plena.
Enfrentar burocracias, perícias, deslocamentos e inseguranças também me fez perceber algo importante:
dependência econômica não significa ausência de autonomia.
Uma pessoa pode precisar de uma política pública para garantir sua sobrevivência e, ainda assim, ter o direito de decidir sobre a própria vida.
Precisar do Estado não significa deixar de ser cidadão.
Precisar da família não significa deixar de ser adulto.
Precisar de um cuidador ou acompanhante não significa deixar de ter vontade própria.
Precisar de acessibilidade não significa ser menos capaz.
A verdadeira independência é poder escolher
Talvez seja exatamente isso que precisamos ensinar às próximas gerações.
Independência não é fazer tudo sozinho.
Independência é poder participar das decisões que dizem respeito à sua própria vida.
É poder escolher.
É poder dizer não.
É poder dizer sim.
É poder decidir onde estudar.
Onde trabalhar.
Com quem conviver.
Onde morar.
O que vestir.
O que comer.
Que sonhos perseguir.
Que caminhos seguir.
E, principalmente, é poder tomar decisões mesmo quando precisamos de apoio para colocá-las em prática.
Eu posso precisar de alguém para me ajudar em uma tarefa.
Mas essa pessoa não precisa decidir por mim.
Eu posso precisar de uma mão.
Mas continuo tendo uma voz.
E, mesmo quando minha voz física encontra dificuldades para sair, minha vontade, meus pensamentos e minhas escolhas continuam existindo.
Eu não quero uma sociedade que tenha pena de mim
Eu não quero ser visto como um exemplo de superação apenas porque tenho uma deficiência.
Não quero que minhas conquistas sejam consideradas extraordinárias simplesmente porque enfrentei barreiras que não deveriam existir.
Quero ser reconhecido pelo que faço.
Pelo que estudo.
Pelo que penso.
Pelo que construo.
Pelas minhas responsabilidades.
Pelos meus erros e pelos meus acertos.
Não quero que a sociedade tenha pena de mim.
Quero que ela tenha respeito.
Pena coloca a pessoa em uma posição inferior.
Respeito coloca todos no mesmo nível de dignidade.
O que eu quero é liberdade
Hoje, no Dia da Independência do Brasil, penso na palavra liberdade.
Liberdade não pode ser um conceito reservado apenas aos livros de História.
Ela precisa existir na vida cotidiana.
Precisa existir na escola.
Na universidade.
No trabalho.
No transporte.
Nas ruas.
Nos espaços culturais.
Na política.
Na comunicação.
Na internet.
Dentro de casa.
E precisa existir também na maneira como tratamos as pessoas com deficiência.
Porque uma pessoa não se torna independente simplesmente porque consegue fazer tudo sem ajuda.
Ela se torna independente quando pode escolher o próprio caminho.
Talvez seja hora de mudar a pergunta
Por muito tempo, perguntamos:
“O que essa pessoa com deficiência consegue fazer sozinha?”
Eu gostaria que começássemos a perguntar:
“O que está impedindo essa pessoa de escolher?”
Essa mudança parece pequena.
Mas ela representa uma verdadeira revolução de pensamento.
Porque talvez a questão não seja quantas coisas uma pessoa com deficiência consegue fazer sem ajuda.
Talvez a questão seja quantas escolhas a sociedade está permitindo que ela faça.
E, quando existe acessibilidade, respeito, apoio e oportunidade, a deficiência deixa de ser tratada como uma sentença de dependência.
Ela passa a ser apenas uma das características de uma pessoa que, como qualquer outra, tem o direito de construir sua própria história.
Independência também é poder precisar
Eu não quero provar para o mundo que consigo fazer tudo sozinho.
Quero provar, para mim mesmo, que posso continuar sendo dono das minhas escolhas mesmo quando preciso de ajuda.
Essa é a diferença.
Eu posso precisar de apoio.
Posso precisar de acessibilidade.
Posso precisar de alguém ao meu lado.
Posso precisar de uma política pública.
Posso precisar da minha família.
Posso precisar de um amigo.
Posso precisar de um profissional.
E nada disso diminui quem eu sou.
Porque precisar de alguém para fazer algo não significa precisar de alguém para ser alguém.
Hoje, enquanto o Brasil comemora sua Independência, deixo uma reflexão que nasce não de um cargo, de um título ou de uma função, mas da minha própria caminhada como pessoa com deficiência:
Que independência estamos comemorando se ainda existem pessoas que não conseguem entrar em determinados lugares, estudar, trabalhar, se comunicar, circular livremente ou simplesmente decidir sobre a própria vida?
A independência de um país precisa também ser refletida na liberdade de seus cidadãos.
E isso inclui as pessoas com deficiência.
Não queremos uma liberdade pela metade.
Não queremos inclusão de fotografia.
Não queremos portas abertas apenas para dizer que foram abertas.
Queremos oportunidades reais.
Queremos acessibilidade.
Queremos respeito.
Queremos direitos.
Queremos autonomia.
Queremos ser ouvidos.
Queremos decidir.
Queremos viver.
E, acima de tudo, queremos que a sociedade compreenda de uma vez por todas:
Independência não é ausência de ajuda.
Independência é ter escolha.
E, enquanto eu puder escolher o caminho que quero seguir, mesmo que precise de alguém para me ajudar a percorrê-lo, continuarei sendo o protagonista da minha própria história.
Essa é a minha independência.