A Organização Mundial da Saúde (OMS) instituiu o dia 25 de setembro como o Dia Internacional da Conscientização sobre as Ataxias, com o objetivo de sensibilizar a população sobre essa desordem neurológica rara, genética e hereditária. A condição tem como principal característica a perda de coordenação dos movimentos voluntários e pode afetar diversas partes do corpo — dedos, mãos, braços, pernas e olhos — além do equilíbrio, tônus muscular, deglutição e fala.
Para dar visibilidade ao tema, o portal LeoDias conversou com o deputado federal Duarte Jr. (PSB-MA), que em agosto participou de uma audiência pública na Câmara dos Deputados. O debate foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência a pedido do parlamentar, para tratar de diagnóstico e tratamento da Ataxia de Friedreich.
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Segundo ele, a audiência teve como meta reunir especialistas, representantes do poder público e associações de pacientes a fim de discutir políticas públicas de saúde, pesquisa, acesso a medicamentos e reabilitação. “A audiência foi fundamental para trazer luz ao assunto, visto que, muitas vezes, as doenças raras não recebem a atenção que merecem”, destaca.
“Dar visibilidade à Ataxia de Friedreich é dar voz a famílias que enfrentam enormes desafios diariamente, seja no diagnóstico, no acesso ao tratamento ou no acolhimento. Quando o Parlamento abre espaço para essa discussão, nós ajudamos a sensibilizar a sociedade, pressionamos por mais políticas públicas e mostramos que essas pessoas não estão sozinhas”, completa.
Ao ser questionado sobre quais políticas devem ser priorizadas, Duarte Jr. – que também é professor, Doutor em Direito e Mestre em Políticas Públicas – defende três pontos: diagnóstico rápido e acessível; ampliação dos investimentos em pesquisa; e reabilitação com equipes multiprofissionais.
“Precisamos avançar em três frentes: primeiro, garantir que o diagnóstico seja rápido e acessível, porque hoje muitas famílias passam anos sem resposta. Segundo, ampliar investimentos em pesquisa, para que o Brasil esteja na linha de frente no desenvolvimento de tratamentos. E terceiro, assegurar a reabilitação e o acompanhamento contínuo, com equipes multiprofissionais que deem qualidade de vida aos pacientes. Isso só será possível com políticas de Estado, e estou empenhado em trabalhar por isso no Congresso”, diz.
O deputado do Maranhão afirma ainda que o contato direto com pessoas que convivem com a doença reforça sua mobilização pela causa. “Ouvir os relatos, sentir a luta diária deles, me marcou profundamente. São histórias de resiliência, mas também de dor pela falta de apoio do Estado. Esses encontros me motivam ainda mais a transformar a sensibilidade em ação, porque cada rosto, cada família que conheci, me lembra do tamanho da responsabilidade que temos”, salienta.
Avanço no tratamento
Uma nova esperança para pacientes surgiu com o Omaveloxolone (Skyclarys), primeiro e único medicamento específico para a Ataxia de Friedreich. O remédio foi aprovado em 2023 pela FDA (EUA), EMA (Europa), Health Canada (Canadá) e, em março deste ano, pela Anvisa, registrado pelo laboratório Biogen Brasil para uso em pacientes acima de 16 anos.
Para que seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Skyclarys precisa passar pela avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e pela aprovação do Ministério da Saúde — etapas que nem sempre acompanham o registro concedido pela Anvisa.
“A aprovação pela Anvisa foi um passo histórico, mas ainda temos um grande desafio: garantir que esse medicamento chegue às famílias pelo SUS, de forma universal e gratuita. Hoje, o alto custo impede que a maioria dos pacientes tenha acesso. Por isso, vou trabalhar para acelerar os processos de incorporação do Skyclarys na lista do SUS, dialogando com o Ministério da Saúde e pressionando pela agilidade que a vida desses pacientes exige. Não podemos permitir que o tempo, que já pesa tanto para quem convive com a doença, seja um obstáculo no acesso ao tratamento”, salienta o parlamentar.
De acordo com documentos do Tribunal de Justiça do Distrito Federal (TJDFT), de maio, o valor aproximado de 90 cápsulas de 50 mg é de R$ 581.445,00.
