Com a proximidade do Dia Internacional da Conscientização sobre as Ataxias, celebrado em 25 de setembro, o portal LeoDias conversou com Amanda Oliveira, de 47 anos, dona de casa e moradora de Brasília. Ela é mãe de Lucas Brasil de Carvalho e Mello, adolescente de 13 anos diagnosticado com ataxia de Friedreich, uma doença neurológica hereditária, progressiva e rara, que afeta a coordenação, a fala e as habilidades motoras. Amanda abre o coração e defende a necessidade de dar luz a um tema ainda pouco discutido no Brasil.
Segundo a mãe, Lucas é, até o momento, a única criança diagnosticada com a doença em Brasília, mas há outros jovens e adultos também moradores do Distrito Federal e entorno que também sonham em estudar, trabalhar e ter uma vida independente. Eles, no entanto, dependem do apoio constante de suas famílias até para os gestos mais básicos. “Assistir ao avanço da doença sem poder oferecer o tratamento adequado é uma dor que não conseguimos descrever”, destaca Amanda.
Veja as fotosAbrir em tela cheia Lucas Brasil de Carvalho e Mello, adolescente de 13 anos, foi diagnosticado com ataxia de FriedreichArquivo Pessoal Lucas Brasil de Carvalho e Mello, adolescente de 13 anos, foi diagnosticado com ataxia de FriedreichArquivo Pessoal Lucas Brasil de Carvalho e Mello, adolescente de 13 anos, foi diagnosticado com ataxia de FriedreichArquivo Pessoal Amanda Oliveira detalha o impacto da doença na família e defende divulgação e acesso a medicamentoArquivo Pessoal
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Os sintomas da ataxia de Friedreich incluem dificuldades de coordenação, problemas de equilíbrio, fraqueza muscular e complicações cardíacas. Até recentemente, não existiam terapias aprovadas para tratar a doença.
Primeiro e único medicamento aprovado pela Anvisa
Uma nova esperança surgiu com o Omaveloxolone (Skyclarys), primeiro e único medicamento específico para a Ataxia de Friedreich. O remédio foi aprovado pela FDA (EUA) em 2023, pela EMA (Europa), pelo Health Canada (Canadá) e, em 11 de março deste ano, pela Anvisa, registrado pelo laboratório Biogen Brasil, para pacientes acima de 16 anos.
Para que o Skyclarys esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), ele precisa ser avaliado e recomendado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e aprovado pelo Ministério da Saúde. Vale lembrar que nem todos os medicamentos registrados na Anvisa passam por esse processo.
A aprovação pela Anvisa representou uma grande conquista para Amanda, mas ainda há desafios. “Porém, a farmacêutica ainda não submeteu o medicamento ao órgão responsável pela autorização de distribuição pelo SUS, e esse é o nosso maior obstáculo”, diz. “O medicamento foi aprovado para pacientes acima de 16 anos, meu filho fará 14 ainda este ano e já estão ocorrendo testes que, em breve, irão autorizar o uso em crianças também. Mas luto por todos que padecem já em estágio avançado e que já poderiam estarem usando”, ressalta.
O alto custo do medicamento é outro obstáculo. Documentos do Tribunal de Justiça do Distrito Federal (TJDFT), de maio, registram o valor aproximado de R$ 581.445,00 para 90 cápsulas de 50 mg.
Sobre seu maior pedido às autoridades de saúde, Amanda apela: “Desejo um acordo, um contato com a farmacêutica para submeter o medicamento à Conitec, além de campanhas de divulgação da doença em unidades de saúde e mídias, para que essa doença não seja mais desconhecida. Quanto mais pessoas encontrarmos, mais chances temos de pesquisas e redução do valor do medicamento”.
Quando questionada sobre o que a sociedade deveria entender sobre a Ataxia de Friedreich, ela é enfática: “Sobre a gravidade e que se solidarizem e nos ajudem na divulgação, para que haja interesse dos órgãos competentes em amenizar o sofrimento das pessoas. Observamos que a maioria dos ‘fredericos’ é altamente inteligente. Estar consciente de tudo, querer fazer algo e o corpinho não acompanhar é muito cruel. A solidão e exclusão por parte da sociedade, e até de familiares, é uma triste realidade”.
“O sofrimento é sobre-humano, mas não temos outro caminho”
O momento do diagnóstico de Lucas foi devastador, segundo Amanda. “Inacreditável, muito doloroso e desesperador, muitas dúvidas e sem aceitar o porquê de ter acontecido com meu filho”, confessa, lembrando das primeiras mudanças na rotina da família. “Os sintomas da cardiomiopatia e principalmente a falta de equilíbrio e coordenação motora o limitaram a ter uma infância, já não conseguia jogar bola, por exemplo”, conta.
A rotina da família mudou completamente. “Eu, mãe dele, tive que parar de trabalhar, não tinha condições psicológicas e tinha que ter tempo exclusivo para me dedicar a ele, em busca de tratamentos”, pontua Amanda.
Para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes, Amanda envia uma mensagem de força e esperança: “O sofrimento é sobre-humano, mas não temos outro caminho que não seja lutar pelos nossos filhos; força e esperança é o que nos resta”.
