A família dos irmãos Pedro e Tiago, moradores do Acre, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 5,2 milhões e custear um tratamento experimental nos Estados Unidos. Os dois foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética rara, progressiva e degenerativa que compromete a força muscular e pode afetar também o coração e os pulmões.
Segundo a família, os meninos foram selecionados para participar de um estudo clínico de terapia gênica, considerado a primeira oportunidade concreta de tratamento desde o diagnóstico da doença. A pesquisa está sendo desenvolvida nos Estados Unidos e dispõe de poucas vagas.
Doença provoca perda progressiva dos movimentos
Pedro apresenta o estágio mais avançado da doença. Conforme relato da mãe, ele já enfrenta dificuldades para correr, levantar do chão sem apoio e realizar atividades simples do cotidiano. Tiago também foi diagnosticado com a mesma condição, mas ainda preserva parte da força muscular.
Sem tratamento, a doença pode provocar perda da capacidade de caminhar ainda na infância, além de comprometer progressivamente funções cardíacas e respiratórias.
Corrida contra o tempo
A família afirma que o tratamento precisa ser realizado nos Estados Unidos porque é lá que ocorre a pesquisa clínica responsável pelo desenvolvimento da terapia.
Além do alto custo, existe outro desafio: o tempo. Os irmãos precisam manter condições clínicas adequadas para participar do estudo antes que a doença avance ainda mais.
Campanha busca mobilizar doações
Além da arrecadação financeira, os familiares pedem que a história seja compartilhada nas redes sociais para ampliar o alcance da campanha.
Nas primeiras mobilizações, a campanha já conquistou milhares de visualizações e arrecadou parte dos recursos, mas ainda está distante da meta necessária para garantir o tratamento dos dois irmãos.
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Por Allyson Barros
