ACRE

Campanha de irmãos com doença rara no AC ultrapassa R$ 1,5 milhão

Família de Pedro e Tiago atualiza prestação de contas e renova apelo para arrecadar R$ 5,2 milhões necessários para garantir vaga em estudo de terapia gênica nos EUA.

Allyson Barros Por Allyson Barros

A corrente de solidariedade em favor de duas crianças acreanas alcançou uma marca histórica. A campanha de irmãos com doença rara no AC ultrapassa R$ 1,5 milhão, atingindo exatamente R$ 1.595.495,64 na prestação de contas divulgada nesta terça-feira (12) pela família. O valor corresponde a quase um terço do total necessário para garantir a participação dos meninos em um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos.

O objetivo final é reunir R$ 5,2 milhões (cerca de US$ 1 milhão), montante exigido para assegurar o acesso às quatro vagas disponíveis globalmente no teste. Pedro (nascido em 2013) e Tiago (nascido em 2018) foram diagnosticados com Distrofia Muscular tipo cintura membros 2C, uma enfermidade genética, progressiva e degenerativa que enfraquece a musculatura e pode afetar órgãos vitais como o coração e os pulmões.

Nas redes sociais, a mãe dos meninos, Fabiula Fleming, expressou gratidão a todos os doadores e reforçou a urgência da mobilização comunitária. As doações para o tratamento, que apresentou cerca de 90% de melhora na função muscular em pacientes anteriores, continuam abertas através do Pix oficial da campanha: [email protected] ou pela vaquinha virtual no site Vakinha.