Lito Sousa recebe remédio experimental e esposa desabafa: “O que nos resta é torcer”
Lito está internado na UTI do Einstein Hospital Israelita desde 8 de setembro
De acordo com Mila, Lito está internado na UTI do Einstein Hospital Israelita desde 8 de setembro e permanece estável. A aplicação da substância ALN-6457, desenvolvida experimentalmente para atuar sobre a produção da proteína priônica, não provocou intercorrências no paciente até o momento.
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Mila Seidl, esposa de Lito SousaCrédito: Reprodução Instagram @milaseidl Reprodução Instagram Lito Sousa foi diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, grave e de rápida evoluçãoCrédito: Reprodução Instagram @lito Lito Sousa em entrevista exclusiva à RecordCrédito: Reprodução Record Lito Sousa e a esposa Mila SeidlFotos: Reprodução/ Instagram @lito e TV Globo Lito SousaCrédito: Reprodução YouTube @avioesemusicas Lito SousaCrédito: Reprodução Instagram @lito Reprodução Instagram Lito Sousa em um de seus vídeos mais recentes no canal “Aviões e Músicas”Crédito: Reprodução YouTube @avioesemusicas Lito Sousa e Mila Seidl após diagnósticoFoto: YouTube/Canal Aviões e Música Lito Sousa e Mila Seidl após diagnósticoCrédito: Reprodução YouTube/Canal Aviões e Música
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A expectativa da equipe médica é que os primeiros exames capazes de indicar os efeitos do medicamento sejam realizados após aproximadamente seis semanas. Apesar da estabilidade no quadro, a família segue aguardando os resultados do tratamento.
“O que nos resta é torcer muito para que dê certo, para que tudo isso seja uma turbulência severa e que a gente vai pousar bem, sabe? Mas eu não tenho uma resposta de desfecho para vocês. O Lito recebeu a medicação, ele não teve intercorrências. Ele já estava na UTI por conta de complicações da doença mesmo e ele está estável, mas a gente ainda precisa de muita oração, muita torcida para que esse remédio dê certo”, disse Mila.
Esposa relata avanço rápido da doença
Durante o relato, Mila também falou sobre a evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob e destacou a velocidade com que os sintomas podem avançar.
“É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem assim, sabe, numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais, então é cada minuto é essencial.”
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara associada a alterações de proteínas chamadas príons. A evolução costuma ser rápida e provoca perda progressiva de funções neurológicas.
Entenda o medicamento experimental
A ALN-6457 é uma substância experimental desenvolvida pela farmacêutica norte-americana Regeneron. Como ainda está em fase de investigação, os dados disponíveis sobre sua segurança e eficácia em seres humanos são limitados.
A proposta do tratamento é utilizar uma tecnologia conhecida como RNA de interferência, ou siRNA, para reduzir a produção da proteína priônica no cérebro. Na DCJ, alterações relacionadas a essa proteína estão associadas aos danos neurológicos provocados pela doença.
Até o momento, a substância apresentou resultados em testes realizados com camundongos. A resposta em seres humanos, porém, depende da avaliação clínica e dos exames realizados após a administração.
Tratamento foi autorizado em caráter compassivo
Segundo Mila, Lito teve acesso à substância por meio do chamado uso compassivo. Esse mecanismo permite que medicamentos ainda não aprovados ou totalmente validados sejam utilizados em situações específicas, especialmente quando não há alternativas terapêuticas disponíveis para o paciente.
“Se você usar aquele medicamento fora do estudo, você tem um risco de tomar o medicamento e ter uma intercorrência porque ele ainda não está 100% validado. Mas, se você não toma também, o desfecho já é aquele, então é quando você não tem nenhuma saída a mais. Não existe o que você possa fazer e se você não fizer nada, o desfecho não tem como não ser a morte. É somente nesses casos que você consegue pleitear o uso compassivo.”
Corrida contra o tempo para levar medicamento ao hospital
A chegada da medicação ao hospital exigiu uma operação logística específica. Conforme o relato de Mila, a substância desembarcou no Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na sexta-feira (11).
Depois da liberação pela Receita Federal, o medicamento foi levado de helicóptero até o Einstein, onde Lito está internado.
A operação precisou ser realizada rapidamente devido à necessidade de administração da substância em um intervalo curto após sua chegada. Segundo Mila, o medicamento precisava ser aplicado em até três horas, o que exigiu articulação entre os responsáveis pelo transporte, a Receita Federal e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Mobilização pode abrir caminho para novos estudos
A repercussão do caso também pode contribuir para ampliar as possibilidades de pesquisa sobre a doença no Brasil. Segundo Mila, a mobilização para viabilizar o tratamento de Lito despertou o interesse de outras empresas farmacêuticas em trazer estudos experimentais ao país.
“Muito provavelmente os estudos vão ser abertos aqui no Brasil e a gente vai ter outros pacientes que, quando tiverem esse caso, podem ter uma chance de ingressar no estudo. A gente ficou muito feliz de saber que tem essa possibilidade em pouco tempo.”
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Conteúdo reproduzido originalmente em: Leo Dias por Karol Gomes.
